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21.03.2022

„Liebe zukünftige Mama: Hab keine Angst“

Ein Kommentar zum Welt-Down-Syndrom-Tag (21.03.)

(Idea) Die negative Wahrnehmung des Downsyndroms in unserer Gesellschaft schürt bei werdenden Eltern unbegründete Ängste. Ein Gastbeitrag von Sofia Hörder zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März

„Ich erwarte ein Baby. Doch ich habe erfahren, dass es Downsyndrom hat. Ich habe Angst. Was für ein Leben wird mein Kind haben?“

So beginnt das Video „Dear Futur Mom“. Es basiert auf der verzweifelten E-Mail einer Mutter, die im Jahr 2014 im Posteingang einer Gruppe von Experten für Behindertenrechte einging. Angesichts der vorherrschenden negativen Wahrnehmung des Downsyndroms in unserer Gesellschaft ist es verständlich, dass sich diese Frau über die Zukunft ihrer Familie sorgte. Würde ihr Kind in der Lage sein, selbstständig zu sein? Zu lernen? Zu reisen? Freunde zu finden?

Als Antwort auf Sorgen wie ihre, beschlossen die Empfänger der E-Mail ein Video zu produzieren, um die weit verbreiteten stereotypischen Auffassungen über das Leben mit Downsyndrom auszuräumen. Sie wollten zeigen, dass Kinder mit Trisomie 21 sehr wohl ein erfülltes, glückliches und bedeutsames Leben führen können. Das zeigt dieses Video: https://www.youtube.com/watch?v=Ju-q4OnBtNU

Heute, am Welt-Downsyndrom-Tag feiern wir Menschen wie Robin Sevette. Er ist Schauspieler mit Downsyndrom und setzt sich schon lange für die Rechte von Menschen mit Behinderung ein. Auch er machte bei „Dear Future Mom“ mit, um folgende herzliche Botschaft zu verbreiten: „Liebe zukünftige Mama: Hab keine Angst. Dein Kind wird dich umarmen und zur Schule gehen können.“

Der kurze Werbespot wurde von der Fondation Jérôme Lejeune unterstützt. Die Stiftung ist seit vielen Jahren Vorreiter in der Forschung und Betreuung von Menschen mit Downsyndrom. Sie wissen, dass Menschen mit dieser Behinderung viel Diskriminierung erfahren. In dem Video treten 18 junge Menschen auf, die ihre familiären Erfahrungen feiern, um zur Entstigmatisierung ihrer Behinderung beizutragen. Doch ein paar Monate, nachdem das ermutigende Filmmaterial auf verschiedenen Plattformen geteilt worden war, befand eine Behörde in Frankreich, dass das Video keine „Botschaft von allgemeinem Interesse“ sei. Sie argumentierte, dass es Frauen beleidigen könnte, die sich für eine Abtreibung ihrer behinderten Kinder entschieden hätten. So wurde die Fondation Jérôme Lejeune daran gehindert, das Video mit der hoffnungsvollen Botschaft im französischen Fernsehen zu veröffentlichen.

Die Meinungsfreiheit ist die Grundlage jeder freien und demokratischen Gesellschaft und wird durch internationale Menschenrechtsgesetze geschützt. Niemand sollte dafür zensiert werden über sein Leben mit Downsyndrom zu sprechen. Jede Stimme verdient es gehört zu werden.

Deshalb brachte die Fondation Jérôme Lejeune mit Unterstützung der Menschenrechtsorganisation ADF International ihren Fall vor den Europäischen Gerichtshof für Menschenrechte in Straßburg. https://adfinternational.org/dear-future-mum/ Auch der Welt-Downsyndrom-Tag ist ein wichtiger Anlass, um daran zu erinnern, dass Menschenrechte für alle gelten, unabhängig von geistigem oder körperlichem Zustand.

Ungeborene Kinder mit Downsyndrom gezielt zu eliminieren, weil sie als „anders“ wahrgenommen werden, ist nichts weniger als eine moderne Form der Eugenik. In Island zum Beispiel werden fast 100 Prozent der Babys mit Downsyndrom abgetrieben. Das geht aus einer offiziellen Statistik hervor, die dem isländischen Parlament für den Zeitraum von 2008 bis 2012 vorgelegt wurde. In Großbritannien werden nach Angaben des Nationalen zytogenetischen Downsyndrom-Registers (https://academic.oup.com/jpubhealth/article/38/1/1 70/2362872 ) 90 Prozent der mit Downsyndrom diagnostizierten Babys vor der Geburt abgetrieben. Auch in Deutschland treiben etwa neun von zehn Schwangeren ihre Kinder mit Trisomie 21 ab. Im Einklang mit den Menschenrechten muss die internationale Gemeinschaft Maßnahmen ergreifen, um jegliche Diskriminierung aufgrund einer Behinderung zu verbieten, auch vor der Geburt.

Der nicht-invasive pränatale Bluttest macht die Identifizierung von Babys mit Downsyndrom noch einfacher. Er wird in der ganzen Welt vermehrt genutzt und gefördert. Viele Regierungen haben damit begonnen, ihn im öffentlichen Gesundheitswesen einzuführen. Das ist eine problematische Entwicklung angesichts der WHO-Richtlinien von 1968, die besagen, dass ein bevölkerungsweites Screening nur dann akzeptabel ist, wenn eine Behandlung für Patienten mit der diagnostizierten Krankheit verfügbar ist. Bisher gibt es jedoch keine Behandlungen für Trisomie 21 und trotzdem wird der pränatale Test weitläufig angeboten.

Doch Menschen wie Heidi Crowter machen Hoffnung. Diese Frau mit Downsyndrom hat vor dem Obersten Gerichtshof Großbritanniens in London eine Klage gegen die britische Regierung eingelegt. Denn im Gegensatz zu anderen Kindern dürfen im Vereinigten Königreich Babys mit Downsyndrom bis zur Geburt abgetrieben werden. Leider erkannte der Gerichtshof diese eklatante Diskriminierung nicht an und Heidi Crowter verlor die Klage: https://www.adfinternational.de/urteil-des-oberste n-gerichtshofs-abtreibung-bis-zur-geburt-fuer-baby s-mit-down-syndrom-nicht-diskriminierend Abtreibung von Babys mit ihrem Syndrom bleibt bis zur Geburt erlaubt. Doch nun wurde ihr gewährt, das Urteil anzufechten. Man kann nur auf ein besseres Resultat im Berufungsprozess hoffen – und Menschen wie Heidi und Robin zur Seite stehen.

Wir wollen Menschen mit Behinderung nicht diskriminieren. Darum müssen wir uns weiterhin dafür einsetzen, dass das auch vor der Geburt nicht erlaubt wird. Jeder hat das Recht auf Leben – und das Recht, seine Stimme dafür öffentlich einzusetzen. Lasst uns daher auf diejenigen hören, die uns Mut zusprechen, ihnen eine Chance zu geben.


Die Autorin, Sofia Hörder, ist Pressesprecherin der christlichen Menschenrechtsorganisation ADF International., www.adfinternational.de

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