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08.02.2010

Gendiagnostikgesetz in Kraft:

Gruene kritisieren Regelungsluecken bei Forschung und Biobanken

Berlin (ALfA). Zum 1. Februar 2010 ist der Hauptteil des Gendiagnostikgesetzes (GenDG) in Kraft getreten. Das Regelungswerk wurde bereits im April letzten Jahres nach jahrelangen vorangegangenen Debatten vom Deutschen Bundestag verabschiedet. Ziel des Gendiagnostikgesetzes ist es, die mit der Untersuchung menschlicher genetischer Eigenschaften verbundenen moeglichen Gefahren und genetische Diskriminierung zu verhindern und gleichzeitig die Chancen des Einsatzes genetischer Untersuchungen fuer den Einzelnen zu wahren. Zu den Grundprinzipien des Gesetzes zaehlt das Recht des Einzelnen auf informationelle Selbstbestimmung. Dazu gehoeren sowohl das Recht, die eigenen genetischen Befunde zu kennen (Recht auf Wissen) als auch das Recht, diese nicht zu kennen (Recht auf Nichtwissen). Mit dem Gendiagnostikgesetz werden erstmals verbindliche die Bereiche der medizinischen Versorgung, der Abstammung, des Arbeitslebens und der Versicherungen sowie die Anforderungen an eine gute genetische Untersuchungspraxis, die u. a. auch vorgeburtliche Untersuchungen betrifft, geregelt.

Die Opposition kritisierte damals vor allem, dass das Gesetz zu viele Ausnahmeregelungen vorsehe. Nun haben die Gruenen im Bundestag ihre Kritik erneuert und darauf hingewiesen, dass trotz der Regelungen u. a. nach wie vor Luecken in Bezug auf den Bereich der Forschung und bei Biobanken bestehen. "Seit der 14. Wahlperiode kaempfen wir fuer ein Gendiagnostikgesetz. Vier Wahlperioden spaeter ist es endlich soweit. Dieses Gesetz basiert auf intensiven Vorarbeiten der rot-gruenen Koalition. Doch statt dieses umfassende Regelwerk aufzugreifen, das Forschung und Biobanken mitregelte, amputierte Schwarz-Rot den Entwurf. Der Bereich mit dem groessten Regelungsbedarf blieb aussen vor", kritisierte Birgitt Bender, Sprecherin fuer Gesundheitspolitik von Buendnis 90 / Die Gruenen in einer Pressemitteilung vom 1. Februar. "Wir wollen die Forschung foerdern und nicht behindern. Unabdingbar ist dazu das Vertrauen der Probanden in die Forschung. Vertrauen gibt es nur, wenn ein umfassender Datenschutz fuer diese extrem sensiblen persoenlichen Informationen und Proben gesichert ist", gab Bender zu bedenken. Sie verwies darauf, dass ihre Fraktion daher in dieser Frage nicht locker lassen werde. Bereits Ende 2006 hatten die Gruenen ein Gesetz in den Bundestag eingebracht, das konkrete Schutzregeln fuer Probanden vorsah, damit genetisches Material und genetische Daten nicht in falsche Haende geraten. Diese Vorschlaege seien 2007 von einem Bericht des Technikfolgenabschaetzungsbueros des Bundestages bestaetigt worden. Die Gruenen hoffen, dass die Empfehlungen des Deutschen Ethikrates, der dieses Thema aktuell beraet, in dieselbe Richtung gehen werden.

Das nun geltende GenDG regelt insbesondere den Umgang mit genetischen Untersuchungen in der medizinischen Versorgung. Es weist nach Ansicht der Gruenensprecherin jedoch, neben der Forschung, weitere Luecken auf, die geschlossen werden muessen. So sei der Schutz bei der Weitergabe von Informationen an Versicherungen und Arbeitgeber ungenuegend. "Landesbeamtinnen und -beamte bleiben ungeschuetzt und das Recht auf informationelle Selbstbestimmung wird unzureichend umgesetzt. Eine dieser Luecken wurde inzwischen teilweise geschlossen. Aufgrund der Initiative von buendnisgruenen Landtagsfraktionen haben einige Bundeslaender geregelt, dass ihre Beamtinnen und Beamte analog dem GenDG geschuetzt werden", erklaerte Bender. Dies stehe jedoch fuer die meisten Bundeslaender noch aus.

Weitere Informationen:

Neues Gendiagnostik-Gesetz sorgt fuer Unklarheit
Dortmund. Seit diesem Montag ist das so genannte Gendiagnostikgesetz in Kraft. Viele Schwangere sind jedoch unsicher, welche Auswirkungen dies fuer die praenatale Diagnostik hat. Dabei sind die Details zur Beratung noch nicht ausgearbeitet.
Katja Sponholz
DER WESTEN.COM 03.02.10
http://www.derwesten.de/wr/westfalen/Neues-Gendiag nostik-Gesetz-sorgt-fuer-Unklarheit-id2475724.html

Ende nach jahrelangen Debatten: Deutscher Bundestag verabschiedet Gendiagnostik-Gesetz
ALfA-Newsletter 16/09 vom 25.04.2009
http://www.alfa-ev.de/aktuelles/archiv-anzeige/bro wse/4/article/alfa-newsletter-1609-vom-25042009/?t x_ttnews%5BbackPid%5D=22&cHash=ec0ddb131d

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